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La valeur du temps

En Suisse, lorsque la question du don d’organe se pose, dans le cas d’une mort cérébrale, seuls 5 % des cas sont déjà documentés, dès lors le choix appartient aux membres de la famille, dont seulement un tiers environ connaît la volonté du défunt. À ce jour, une centaine de personnes par an meurent dans l’attente d’un organe.

Trois jeunes romands, Anne-Céline Jost (A), Julien Cattin (J) et Mélanie Nicollier (M), membres de la Jeune Chambre Internationale (JCI) Riviera, une organisation internationale à but non lucratif, apolitique et non confessionnelle, ont lancé, avec quatre amis, l’initiative « Pour sauver des vies en favorisant le don d’organes ». Traduite en loi, elle pourrait créer les conditions pour combler efficacement cette lacune. En fait, l’initiative a pour objectif un changement constitutionnel orienté vers le modèle de consentement présumé déjà existant dans d’autres pays. Ce modèle repose sur l’hypothèse que la personne décédée aurait été favorable au don d’organe, à moins qu’elle n’ait exprimé, de son vivant, son opposition ou au cas où les membres de sa famille en aient été informés.

Qu’est-ce qui a suscité votre intérêt pour le don d’organe ?
A : Une de mes connaissances proches, que j’ai vu souffrir, ne pas avancer sur la liste d’attente et subir des séances de dialyse constantes, a reçu un rein de son meilleur ami (donneur vivant). C’est pour cette raison qu’en 2017, pendant ma présidence de notre section à la JCI, je me suis fixée pour objectif d’améliorer le don d’organe en Suisse. Lors d’une réunion du comité de projet, Julien a proposé de lancer l’initiative populaire, tous l’ont soutenu avec enthousiasme. Je ne pensais jamais que cette équipe allait dépasser mes attentes de présidente.

Le sujet du don peut-il être qualifié de tabou ?
J :
Le don d’organe n’est pas en soi un sujet considéré tabou. Ce qui est tabou est de devoir parler de votre mort et de votre position à cet égard. Les gens préfèrent ne pas en parler et, par conséquent, lorsqu’une personne meurt, les membres de sa famille ne sont pas au courant de sa volonté. Souvent un avis contraire dissimule un manque d’information sur le sujet. De fait, les personnes rencontrées ont souvent changé d’avis leurs doutes une fois dissipés.

Comment expliquez-vous que, selon le rapport IRODaT (International Registry in Organ Donation and Transplantation) du 3/2019, il y avait 17,2 donneurs suisses par million d’habitants en 2017, alors qu’en Espagne, qui occupe la première place en Europe, on en comptait 46,9 ?
A : A notre avis, la grande différence réside dans le consentement présumé qui existe déjà en Espagne. Grâce à cette nouvelle mesure, ainsi qu’au plan d’action défini par la Confédération, déjà en place depuis quelques années, nous pourrons atteindre des chiffres plus élevés (environ 30 donneurs par million d’habitants).

Le 22 mars 2019, vous avez remis plus de 113.000 signatures à la Chancellerie fédérale. Étiez-vous sûr d’atteindre l’objectif minimum de 100.000 signatures ? Quels obstacles avez-vous rencontrés ?
A :
C’est une cause noble et au début nous étions convaincus que nous pourrions facilement l’atteindre. Au bout du compte, 9 interrogés sur 10 ont signé l’initiative, mais nous avons dû dépenser plus d’énergie que prévu, du fait notamment que les gens ne prenaient pas le temps de remplir et de rendre le document signé. Il a donc été nécessaire de les rencontrer dans la rue.
M :
De plus, le décompte de toutes les signatures ainsi que leur répartition entre 2’200 communes et cantons s’est révélé un travail coûteux, en énergie et financièrement.

S’occuper de cette campagne représente un effort considérable en termes de temps...
J :
Oui, une grande partie de l’activité a été faite pendant mon temps libre. Ce sont des heures et des heures de travail. Un grand merci à l’équipe pour ses efforts incroyables! Pour citer Mark Twain“, ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils l’ont fait.

Quelles sont les prochaines étapes ?
A :
Nous sommes en pleine procédure de consultation de la contre-proposition indirecte présentée par le Conseil fédéral. Nous sommes heureux que leur proposition aille dans le même sens que la nôtre. Les parlementaires seront appelés à voter probablement en automne 2020 et, en fonction du résultat, il y aura un débat sur le retrait ou pas de l’initiative. Ce n’est qu’à ce moment là qu’une date sera fixée pour le vote populaire.

Le processus est plutôt long et compliqué. Nous espérons que, quel que soit l’avenir
de cette initiative, la Suisse en sortira plus consciente et plus responsable sur une question aussi sensible et primordiale que le don d’organe. A notre avis, éviter qu’un membre de la famille, soit obligé d’assumer la responsabilité de ce douloureux choix, doit devenir une priorité. C’est pourquoi il est important que tout un chacun se pose cette question et inscrive clairement sa décision. Aujourd’hui, il est encore plus facile de le faire directement sur le site www.registre-don-organes.ch.


Cornèrcard Moments Magazin 01-2020

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